torsdag 18. september 2008

travel dag :-)

I går fikk jeg høre noe som gjorde meg veldig trist å lei.... Gjorde utrolig godt da en jeg er veldig glad i forsto dette å tok meg med på lunsj i dag for å prate med meg, trøste meg, oppmuntre meg og fortelle meg at jeg ikke skal høre på hva andre sier. Vi vet selv hva som er fakta. Vi pratet litt om dette og det gjorde meg varm å god å høre hva han sa.
Ellers har det vært en travel dag, få unger på skolen, bake kake, besøk, lunsj ute, handle, kjøpe støvler til eldstemann å hente ungene på skolen kl halv to. Så reiste vi til min far på Meling for å feire bursdagen hans, han er blitt pensjonist !! Så her sitte jeg nå, endelig stille i huset, alle har lagt seg. Jeg bare MÅ ha litt tid for meg selv om kveldene...
Har ikke vært god i dag heller, verket mye, men prøver som alltid å bite tennene sammen, spes når jeg har ungene. Heldigvis er de hos sin far annen hver uke så jeg får hentet meg inn igjen.. Jeg har nemlig leddgikt. Hatt d i to år nå. prøvd alt slags medisiner, cellegift etc, venter nå på å få klarsignal fra haugesund revmatikersykehus om at jeg kan få den nye medisinen som er så dyr og som folketrygden ikke dekker...skal opp igjen der på ny vurdering innen få uker. Dette er mitt 3 forsøk, så positiv er jeg ikke, men håper... hvis ikke må jeg vente nye 6 mnd på ny vurdering.

Leddgikt er en stygg sykdom. Andre kan ikke se på deg at du er syk, kan ikke se smertene dine, eller se hvor lite energi du har og hvor tungt den minste ting føles.... Tror kanskje ikke det er så lett å forstå. Men mine barn forstår.... dessverre må jeg si. De merker at de ikke har en mamma som følger de skikkelig opp lenger. Som ikke lenger finne på alt slags ting og er med på alt mulig. En mamma som noen morgener ikke kommer seg ut av sengen, så de må klare seg selv om morgenene, mens mor dirigerer fra sengen. Riktignok gjør jeg alt klar om kvelden, klær, sekker, matpakker etc, å de er tross alt 9 og 13 år, men både de å jeg føler på at det ikke er riktig.... De vil ha tilbake den gamle mammaen sin, å jeg vil være den mammaen jeg pleide være for dem... Det er tungt, å trist. Jeg syns det er dumt at du er syk mamma, jeg skulle ønske du ble frisk sa Kethlinn på 9 til meg en dag. I det samme jeg skrev dette kom jeg på noe hu sa i bilen på vei inn til morfar (min pappa altså) i dag. Hun sa plutselig :
"mamma har så fin latter"
sånne ting kan jeg leve på.. kommer ofte sånn små ting fra henne: "jeg er heldig som har en mamma som er så flink å bake kaker" etc etc... Det varmer i hjerterota...
De er hjerte mitt, mine to barn, Kethlinn og Nathaniell, pleier jeg alltid å si. hver eneste dag forteller jeg dem at jeg elsker dem, og de er aldri i tvil eller utrygge uansett om de nok lider litt under sykdommen min. Hva jeg ikke skulle gjordt for å føle meg bedre. Får bare håpe, drømme, ønske, krysse fingre..... og jeg savner masse....

1 kommentar:

Monica sa...

Hei!

Jeg håper virkelig at du får den medisinen du håper på. Jeg vet nøyaktig hva du går gjennom når det kommer til leddgikt. Jeg fikk diagnosen da jeg var 17, er nå 23, og det går ikke en dag uten problemer rundt sykdommen. Enten om det er smerter, utmattelse, frustrasjon eller rett og slett depresjon. Er absolutt vanskelig å leve med det faktum at man ikke klarer fysisk å gjøre de tingene man så gjerne skulle ønske en kunne, både for seg selv og for sine nærmeste, og at det finnes så få mennesker som faktisk forstår hva sykdommen innebærer og at man faktisk er syk selv om det ikke synes på utsiden. Dette innlegget er absolutt en inspirasjon for meg, for jeg ga opp hele kampen mot leddgikta for ca 3 år siden, rett og slett av depresjon og frustrasjon over at ingen medisin hjelper, og dette innlegget fikk meg absolutt til å få opp øya igjen. Det er så viktig at det finnes sterke mennesker som deg, som faktisk skriver om det for alle å se, og som er med på å synliggjøre sykdommen. Tusen takk!
Ønsker deg masse lykke til!
Mvh Monica